Plate-Forme Prévention Sida

Journée de commémoration internationale du SIDA

Ce 20 mai, des dizaines de milliers de personnes dans le monde allumeront une bougie à l'occasion de la 29e « International AIDS Candlelight Memorial ».

Sur la façon dont elle a appris sa séropositivité

Il y a 14 ans, j'avais 34 ans et j'étais célibataire depuis 5 ans. Je savais que le sida existait, on en parlait et, malgré tout, je ne prenais pas de précaution. Je me doutais aussi qu'en tant que célibataire, j'étais dans une catégorie à risque, mais je n'arrivais à faire le test. Je suis allé voir mon médecin traitant pour des problèmes digestifs et, un jour, il m'a dit qu'il avait fait le test de dépistage HIV et que j'étais séropositive. Cela a été un grand bouleversement, évidemment.

Sur sa réaction et la difficulté d'en parler

Ma première réaction a été: pourquoi n'ai-je pas fait le test plus tôt. J'aurais dû, pour éviter, justement, de contaminer quelqu'un d'autre. C'est ce qui m'a touché le plus à ce moment-là.
J'en ai parlé à ma meilleure amie. Je ne suis pas arrivée à en parler à ma mère, qui était malade, ni à ma soeur, très proche de la maladie de ma mère. Le temps a passé. Progressivement, j'en ai parlé à d'autres personnes, mais cela restait difficile. J'ai commencé à vivre avec ce virus, ce petit copain envahissant. J'étais toujours célibataire. J'avais besoin d'en parler à la personne en face de moi avant qu'il ne se passe quoi que ce soit de sexuel car cette personne avait le droit de savoir. Lorsque je n'arrivais pas à en parler directement, tout devenait très compliqué.

Quand je suis tombée malade, tous les amis ont été au courant mais cela faisait six ans que j'étais séropositive, et certaines personnes, très proches, ont été choquées de l'apprendre comme cela. Au moment, où, peut-être je n'étais plus là pour très longtemps. Je voudrais leur demander d'être un peu indulgents. Je ne les aime pas moins que les autres mais le moment ne s'est pas toujours trouvé pour en parler.

Sur sa maladie

Le sida s'est donc déclaré. J'avais 120 T4, et j'ai fait plusieurs pneumonies. J'ai eu la chance que cela arrive au moment on commençait à tester les antiprotéases donc très vite, je me suis retrouvée sous trithérapie et mon système immunitaire a repris le dessus.
Il restait tout le côté moral, qui était en miettes. J'ai pris des médicaments et vu un psy pendant 4 ans, et puis j'avais toujours cette envie de ne pas être seule. Quand on est malade, on souffre encore plus de la solitude.

Sur son bonheur actuel

Un jour, j'ai rencontré quelqu'un avec qui je me sentais vraiment bien et pour qui le fait que j'étais séropositive n'était vraiment pas un problème. C'était très important pour moi. Depuis que j'ai rencontré cette personne, je suis heureuse, je vis dans le bonheur, simplement. De plus, le fait d'avoir été malade m'a donné plus le goût de vivre. Dans la simplicité: je n'aime plus l'artifice, j'aime la nature, des choses très simples.

Je pense que, quelque part, j'ai un avantage par rapport aux séronégatifs. J'ai été séronégative et maintenant je suis devenue séropositive. Cela donne une vision plus large, on devient plus humain. Souvent, les gens se prennent la tête pour des choses ridicules alors qu'ils sont là en bonne santé et je trouve vraiment triste de se gâcher la vie quand on a tout pour être bien.

J'ai la chance d'avoir de très bons amis. Je n'ai jamais rencontré de rejet par rapport à ce virus. Je rencontre encore tous les jours des gens prêts à m'aimer et moi, je suis prête à les aimer aussi. Ma vie est pleine de richesses à ce niveau là. Ce n'est pas parce qu'on partage sa vie avec un petit copain virus qu'on ne peut pas trouver le bonheur.

Sur la perte d'identité sociale

On réapprend à vivre, mais la question du travail est latente. On n'est pas assez fort, on n'ose pas. Quand on me demande ce que je fais, je ne sais plus quoi répondre. Je suis quoi? Je suis malade? Je suis photographe mais ne travaille pas? Ce virus m'a aussi volé mon identité sociale. Il m'empêche de faire ce que j'aime et de dire tout simplement aux autres, je suis photographe et voilà ce que je fais.


Sur la nécessité de se protéger

D'après les chiffres, je vois que les choses n'ont pas changé. C'est toujours la même tranche d'âge et de situation sociale qui est la plus menacée et ou les contaminations sont les plus nombreuses. Je suis peut-être mal placée pour dire aux autres de faire ce que je n'ai pas fait mais pourquoi se mettre en péril? Il faut protéger. Une fois qu'on est devenu séropositif, on ne peut plus repasser de l'autre côté.

_{Interview réalisée par Thierry Martin pour la publication Vivre avec le VIH, PFPS, 3e ed. juin 2006}